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Si Celebra Oggi La Iv Giornata Mondiale Delle Malattie Rare


28 febbraio 2011 ore 18:25   di pennettainformata  
Categoria Moda Salute e Bellezza  -  Letto da 343 persone  -  Visualizzazioni: 685

Si celebra oggi, 28 febbraio, la IV edizione della Giornata Mondiale delle malattie rare. L'evento si celebra istituzionalmente il 29 febbraio, un giorno raro come le malattie che rappresenta, poiché ricorre solo una volta ogni quattro anni. Negli anni non bisestili, come il 2011 appunto, si sceglie di celebrarlo in giorno precedente ovvero il 28 di febbraio.

Le malattie rare sono così chiamate per la loro scarsa incidenza: meno di 5 persone su 10.000 ne sono infatti colpite. Rare sì, ma pur sempre malattie. E nel mondo circa 8.000 persone (di cui 75% bambini) ne sono affetti. Nel 2008 l’European Organization for Rare Diseases (Eurordis), l’organizzazione europea di pazienti colpiti da malattie rare, organizzò la prima Giornata Mondiale dedicata a questo tema. Poiché diagnosticare una malattia rara è molto difficile, una buona percentuale di queste sono ancora senza cure. L'evento si prefigge allora di dare voce al problema sensibilizzando l'opinione pubblica sull'importanza dell'informazione e della ricerca finalizzata a sconfiggerle.


Quest'anno l'attenzione è rivolta principalmente ai trattamenti sanitari che riguardano le malattie rare ma soprattutto alle disuguaglianze cui vanno incontro molto spesso i pazienti affetti da tali patologie. Con lo slogan "Rari ma uguali" l'edizione 2011 vuole portare alla luce ancora una volta le numerose difficoltà che i malati colpiti da patologie rare incontrano. Queste sono ancora più dure se si tratta di malattie rare non riconosciute o meglio non inserite nei relativi elenchi.

In primo luogo le associazioni coinvolte chiedono appunto l'aggiornamento dell'Elenco Nazionale delle malattie rare che è fermo da ormai dieci anni. Poiché i sostegni previsti per chi è affetto da una malattia rara sono subordinati alla presenza della malattia stessa nel suddetto elenco, tale aggiornamento è di fondamentale importanza.

Con il decreto ministeriale 279, nel 2001 vennero individuate e censite alcune delle malattie rare a cui venne riconosciuto il diritto all'esenzione per farmaci e prestazioni sanitarie relative. Ma la strada da fare è ancora lunga. Esistono infatti ancora numerose patologie che, sebbene trovino riscontro a livello scientifico sul piano internazionale, non essendo inserite nel nostro elenco nazionale causano disagi ai pazienti colpiti. Gli stessi infatti non possono godere di un'assistenza socio-sanitaria adeguata. Si pensi ad esempio al fatto di non potere usufruire di una pensione di invalidità o dell'esenzione per i farmaci e per le relative prestazioni sanitarie. E questa mancata tutela non fa che aggravare il loro stato di emarginazione.

L' ISS (Istituto Superiore di Sanità per le malattie rare) ha stilato un elenco delle patologie per le quali viene riconosciuta l’esenzione. Qui il link per consultarlo.

La Giornata Mondiale delle malattie rare si celebra oggi in tuta Italia, e in 50 Paesi nel mondo, con molteplici iniziative. A Milano ieri, nonostante il tempo avverso, si è svolta la seconda edizione della marcia delle Malattie Rare. E a Roma il Papa ha dato voce all'evento durante l'Angelus con l'augurio che la ricerca possa a breve compiere importanti passi in questo senso.

Per conoscere il programma di eventi e manifestazioni che interesseranno le piazze italiane, è possibile consultare il sito ufficiale di Uniamo Fimr, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, che coordina l'evento. Il programma a livello europeo è invece disponibile sul sito web europeo della manifestazione.

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